Пропал отец четырехлетней мозырянки с СМА, для которой собирали деньги
Мужчину не могут найти уже неделю. udf.by »
сма - Последние новости [ Новости с фото ] | |
Результатов: 31
Минздрав РФ зарегистрировал препарат от СМА "Золгенсма"
В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться лекарственным средством "Золгенсма". sputnik.by »
2021-12-10 20:47
В России зарегистрировали препарат для пациентов со СМА "Золгенсма"
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. belta.by »
2021-12-10 20:28
Белорусские теннисисты проведут благотворительный турнир для ребенка с СМА
Собранные средства пойдут на лечение годовалому мальчику из Мстиславля, у которого спинально-мышечная атрофия. sputnik.by »
2021-12-1 18:25
«Лечение - от 500 тысяч евро»: мама 4-летнего Леши со СМА о переезде в Краков ради бесплатного лечения и о том, как сын стал на ноги после шестого укола
Леша Гречаников сейчас живет с родителями в Кракове и получает препарат «Спинраза» kp.by »
2021-8-13 15:20
Белорусы собрали $ 2 млн. на самое дорогое лекарство в мире для ребенка с диагнозом СМА
Арина Рудницкая уже получила укол препарата, теперь девочке предстоит реабилитация kp.by »
2021-5-21 07:33
Еще одному белорусскому ребенку бесплатно ввели препарат от СМА за $2,1 млн
Девочка участвовала в глобальной международной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату. sputnik.by »
2021-5-19 16:57
В Беларуси четвертому малышу со СМА провели генную терапию
Директор РНПЦ "Мать и дитя" Сергей Васильев сообщил, что "особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату". По его словам, логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. belta.by »
2021-5-19 12:49
3-летнему Саше с СМА нужна коляска: «Сын верит, что вырастет и начнет ходить»
У Саши Проходского из Слуцкого района спинальная мышечная атрофия kp.by »
2021-2-9 17:58
Еще один ребенок из Беларуси выиграл препарат от СМА за $2,2 млн
В "лотереи жизни" счастливый билет вытянули уже три маленьких белоруса с неизлечимым заболеванием. sputnik.by »
2021-1-7 22:09
Первая белорусская семья собрала $2,2 млн на лекарство для дочери с СМА
Милана Пшенко стала первой белоруской, получившей укол Золгенсма. Причем огромную сумму на лечение родители насобирали меньше, чем за год. sputnik.by »
2021-1-5 16:56
Чудо под Рождество: как Даша с СМА выиграла препарат за $2,5 млн
В Беларуси первый ребенок с СМА получил препарат генной терапии – лекарство остановило неизлечимую болезнь. sputnik.by »
2020-12-19 20:09
«Дорожный налог», девочка со СМА и бюджет-2021. Что происходило в Беларуси 18 декабря
Правозащитники назвали еще двух политзаключенных: за надписи на щитах ОМОНа им грозит до шести лет лишения свободы. Мужчина после «суток» в ИВС заболел и умер, у него оказался COVID-19. news.tut.by »
2020-12-19 10:27
Девочке из Новополоцка с редким заболеванием СМА сделали инъекцию самого дорогого в мире лекарства
Даша Шепетовская выиграла эту процедуру стоимостью $2,5 миллиона в международной программе kp.by »
2020-12-18 07:43
В Беларуси ребенку со СМА впервые провели терапию самым дорогим в мире генным препаратом
В Беларуси ребенку впервые провели терапию самым дорогим в мире генным препаратом naviny.by »
2020-12-18 21:02
«Первый в истории страны случай». В Беларуси ребенку со СМА ввели самый дорогой в мире генный препарат
В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый дорогой в мире генный препарат - онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
news.tut.by »
2020-12-18 20:47
В Беларуси ребенку с СМА впервые провели генную терапию
Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату. belta.by »
2020-12-17 20:29
Детям с СМА теперь могут вводить препарат и в Беларуси. Но есть нюансы
Если препарат будет куплен за свой счет или средства других источников, которые не запрещены в Беларуси, врачи могут ввести его пациенту и в Беларуси. s13.ru »
2020-6-23 17:00
«Чтобы дождаться лекарства». 5-летнему мальчику с СМА из Бреста собирают на вертикализатор
У Матвея Солдатова спинальная мышечная атрофия 2 типа. Лекарство стоит огромных денег, и пока оно не станет доступным, ребенку нужно максимально сохранять форму. Матвей может стоять и передвигаться только в специальном оборудовании - вертикализаторе. Но стоит оно 4 тысячи долларов. news.tut.by »
2020-5-17 09:51
«Сначала было больно, потом поняли: надо бороться». 2-летнему мальчишке с СМА собирают на лекарство
До 7 месяцев Владислав Касперович был обычным милым карапузом, а потом вдруг начал слабеть. Генетический анализ показал: у ребенка спинальная мышечная атрофия. В Беларуси его вылечить не могут, и семья ищет деньги, чтобы купить лекарство за рубежом. news.tut.by »
2020-4-19 08:17
«Сначала было больно, потом поняли: надо бороться». 2-летнему мальчишке со СМА собирают на лекарство
До 7 месяцев Владислав Касперович был обычным милым карапузом, а потом вдруг начал слабеть. Генетический анализ показал: у ребенка спинальная мышечная атрофия. В Беларуси его вылечить не могут, и семья ищет деньги, чтобы купить лекарство за рубежом. news.tut.by »
2020-4-19 08:17
Еще одной малышке с СМА, из Новополоцка, собирают на лекарство - одним родителям денег не найти
Даше Шепетовской нет и года, но уже есть страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия. Без лечения врачи не дают особых шансов: до 80% детей не доживают до двух лет. Лекарство есть, но нужно купить его за свои деньги. news.tut.by »
2020-2-27 09:38
Родители девочки со СМА из Минска: «На лечение дочки нужно более 2 миллионов долларов»
Семья собирает деньги на дорогостоящие препараты для четырехмесячной Миланы kp.by »
2020-2-25 15:09
Караник: идут переговоры о включении белорусов с СМА в зарубежные программы клинических испытаний
Министр отметил, что в последние годы в лечении СМА появились новые подходы. "Мы ведем активные переговоры с производителями всех препаратов, которые эффективны при данных патологиях, чтобы и нашу страну, наших граждан включили в программу клинических испытаний", - сказал он. belta.by »
2020-2-25 11:11
На лечение девочек со СМА на ярмарке в Гомеле собрали 1,5 тыс. рублей
Ремесленники, кондитеры, визажисты направили вырученные деньги на благотворительные счета kp.by »
2020-2-18 11:05
«Отказ в препарате - это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи
В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией kp.by »
2020-2-12 16:58
Двухлетней девочке с СМА собирают на откашливатель. Иначе ослабленному ребенку грозит пневмония
У Лизы Лисовской спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это значит, что мышцы со временем слабеют, и организм не в силах выполнять самые простые функции. Например, просто откашляться. А скопление мокроты грозит новыми болезнями. Прибор стоит 8 тысяч долларов. news.tut.by »
2019-12-24 10:43
13-летняя девочка с СМА живет на аппарате вентиляции легких. На его обслуживание собирают деньги
Ангелина Синькевич живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Он не «государственный», и даже обслуживание приходится оплачивать самой семье. На это нужно 2,6 тысячи рублей. news.tut.by »
2019-10-14 15:59
10-летнему Андрею с СМА жизненно необходим откашливатель. Семья ищет 8 тыс. долларов на его покупку
У Андрея спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Сейчас мальчику 10 лет и он находится на надомном обучении. Андрей все чаще задаёт вопросы, почему с ним такое, почему дети могут ходить, бегать, а он нет, и когда он сможет получить препарат для остановки прогрессирования его заболевания - Spinraza. news.tut.by »
2019-8-7 16:10
17-летняя девушка с СМА из Осиповичей мечтает об электроколяске, чтобы наконец найти друзей и работу
У Даши Альферович спинальная мышечная атрофия. Она уже не может передвигаться сама. Но мечтает о коляске, чтобы выходить из дома и работать.
news.tut.by »
2018-12-27 14:56
На коляске, по деревне, с диктофоном. Как живет и работает журналист с диагнозом СМА
В 13 км от Сморгони в деревне с красивыми пейзажами и под стать им названию - Залесье, живет Дарья Лис. Она - журналист. Пишет статьи, фельетоны, ведет блог и колонку на радио "Рацыя". А еще - собирает деньги на новую электроколяску. news.tut.by »